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迎駕血友病慈善援助項(xiàng)目正式啟動(dòng)
發(fā)布時(shí)間:2018-04-21 訪問(wèn)次數(shù):1949次



春暖花開(kāi),情滿人間。在第30個(gè)“世界血友病日”到來(lái)之際,415日,由安徽六安市迎駕慈善基金會(huì)和安徽省慈善與社會(huì)福利協(xié)會(huì)聯(lián)合舉辦的血友病慈善援助項(xiàng)目正式啟動(dòng)。安徽省慈善與社會(huì)福利協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)吳旭軍,六安市慈善協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)李喬,省慈善與社會(huì)福利協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、迎駕貢酒股份有限公司董事長(zhǎng)倪永培,迎駕慈善基金會(huì)理事長(zhǎng)陳正林,以及十余名血友病患者代表參加了啟動(dòng)儀式。




啟動(dòng)儀式上,迎駕慈善基金會(huì)向省慈善與社會(huì)福利協(xié)會(huì)捐贈(zèng)150萬(wàn)元專項(xiàng)資金,用于援助我省低收入家庭甲型血友病患者獲得有效治療。此舉標(biāo)志著我省血友病慈善援助項(xiàng)目的正式啟動(dòng)。根據(jù)《安徽省血友病慈善援助項(xiàng)目實(shí)施管理辦法》(試行)規(guī)定,申請(qǐng)慈善援助的患者通過(guò)審核后,血友病病人醫(yī)保報(bào)銷以及中華慈善總會(huì)資助后剩下需個(gè)人承擔(dān)的部分,由省慈善與社會(huì)福利協(xié)會(huì)資助每年總藥品費(fèi)用的8%,基本實(shí)現(xiàn)患者零自付。

倪董在致辭中指出,社會(huì)福利事業(yè)是每個(gè)企業(yè)應(yīng)當(dāng)積極承擔(dān)的社會(huì)責(zé)任。2014年,迎駕發(fā)起成立了六安市第一家非公募慈善機(jī)構(gòu)——安徽六安市迎駕慈善基金會(huì),現(xiàn)有基金近8億元。基金會(huì)立足革命老區(qū)、庫(kù)區(qū),圍繞扶貧濟(jì)困、興教助學(xué)、關(guān)愛(ài)社會(huì)弱勢(shì)群體,三年來(lái)累計(jì)捐贈(zèng)2000余萬(wàn)元,得到了良好的社會(huì)反響。此次血友病慈善援助項(xiàng)目主要是救助安徽省貧困的血友病患者,讓他們盡早得到診斷和治療,能夠像正常人一樣工作、生活、學(xué)習(xí),實(shí)現(xiàn)人生的夢(mèng)想。今后迎駕將繼續(xù)堅(jiān)持“一杯迎駕酒溫暖一座城,一瓶剮水滋潤(rùn)一方心”,積極參與社會(huì)福利事業(yè)。倪總呼吁,只要全社會(huì)都積極參與社會(huì)福利事業(yè),特別是廣大企業(yè)家和有識(shí)之士參與,一定能為推動(dòng)安徽慈善事業(yè)發(fā)展做出積極貢獻(xiàn)。

據(jù)統(tǒng)計(jì),截至20184月,我省共有血友病患者836人,其中小于14歲的兒童患者171人。該慈善項(xiàng)目的啟動(dòng),將有效提高患者的生活質(zhì)量,進(jìn)一步降低血友病患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

據(jù)介紹,血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病,是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。它最常見(jiàn)的表現(xiàn)是出血,會(huì)導(dǎo)致患者肌肉和關(guān)節(jié)疼痛腫脹,肢體活動(dòng)受限。如果反復(fù)出血得不到及時(shí)治療,患者將出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形并導(dǎo)致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血,如顱內(nèi)出血、喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。作為一種罕見(jiàn)病,血友病的病情是可以通過(guò)藥物進(jìn)行控制的,只要保證持續(xù)的藥物供給,血友病患者就能像正常人一樣工作和生活。但由于需要終生藥物治療,使許多低收入家庭難以負(fù)擔(dān),改善血友病患者的生存現(xiàn)狀,減輕由此帶來(lái)的家庭、社會(huì)負(fù)擔(dān),正是血友病慈善援助項(xiàng)目模式開(kāi)發(fā)以及逐步調(diào)整完善的意義。



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